identity
難病「全身性エリテマトーデス」と共存しながら活路を見出そうとしているワタシ
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なんだかぼやき
自分の目的を忘れてしまう。
日々の雑踏の中で、ありたい自分を忘れてしまう。
いつも自分を演出しようとしちゃって、勝手に行き詰る。
求められてるであろう自分になろうとしちゃって
勝手に疲れちゃう。

自分のコントロールドラマから抜け出すのは容易じゃないね。

笑ったり、泣いたり、怒ったり
自分の感情にもう少し正直でありたい。

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でも、そんな私は感受性が強いらしい。
最近、植物のまわりに気(エネルギー)らしきものが見えるようになった。
日によって薄かったり濃かったりする。
その気を見てると、あんたたちってスゴイね!
って自然に感謝して泣けてきちゃう。


自分の感覚にあまり自覚がなかったのは
感受性をずっと隠して生きてきたからだと思う。
自分の感情なんて押し殺して
ちゃんと表現してこなかったから
自分でも気付いてなかった。
ちょっとは、進歩したのかなぁ。

それに植物に携わる事にまた導かれてるのかなぁ。とも思う。

けど、生活していくとなると
お金を稼げる仕事をしなきゃとか
自分が好きな事をしちゃって良いのかとか
色んな葛藤が出ちゃって躊躇する。
それに今すぐ出来ないと思うし。


どうしたいんだろうね、私。


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束の間の
暑い!暑すぎる(´ヘ`;)
と思っていたココ数日でしたが
今日の雨嵐で少しクールダウンできたね。
たぶん束の間だろうけど。

今日は雨が降るまでに
掃除やら衣替えやらなにやらで
家の中で格闘してました。

夏でもUV対策のため長袖がいいんだろうけど
暑いのが苦手なので、絶対に嫌!ヽ(´Д`;)ノ
しかし未だに自律神経のコントロールが悪いから
汗のコントロールも出来ないみたいで
多汗症になってしまったので
今年は出来るだけ自然の温度に適応できるように
エアコンは使いたいたくないなぁ。

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今日も夕方、母の病院に行ったら
母は体調が良さそうで安心した。
ずっと家にいて引きこもってた時よりも
明るくなった気がするから嬉しい。

それと、今日は病院の中が暑くて、半袖姿でいたら
父に「ずいぶん体格が良くなったなぁ!でも先生(私の主治医)に太るなって言われてるだろう!」って言われた。
鏡に映る自分を見て、自分でプロレスラーみたいだと自覚しているだけに、余計に拗ねた。
自分でも何とかしたいけど、何とかする気力がいまのところ無いので、その話題には触れないで欲しい。そっとしておいて欲しい。
ついでに、携帯にちょこっとキズが付いたと言って
自らデコシールを買ってきて、らくらくフォンをキラキラにデコレーションするのはやめて欲しい。(笑)


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外来と介護のこと
昨日は外来でした。
プレドニンまた1ミリ減り、8ミリになりました(・∀・)
血液検査の数値も安定しているようで何より。
順調に減ってきてるけど
順調すぎてステロイドの離脱症状が怖くなってきた。
あー、本当に私ってヘタレだわ・・・。

数値は安定してても、最近はとても疲れやすくなった。
ほてりも強くなって、
今日も後頭部の下のあたりが燃えるように熱かった。
仕事中だったから、ちょっと焦ってパニくりそうになったよ。

そして、昨日は母の先生から電話があって
病状がだいぶ落ち着いたらしく
退院の兆しなので、今後の相談をする事になった。
一時はもうダメかなぁ・・・
なんて弱気になってたけど
やっぱりこれは学びだったみたいだ。


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相談というのは、退院後の母の介護の問題なんだけど
今の母の状態だと、すべてに介護が必要。
もう歩けないし、トイレに行くのも困難。
だから常に誰か側にいなくてはいけないけど
介護認定って受けれないのかな・・・。

家族が側にいられれば一番だけど
働かないとご飯が食べれないし、医療費も払えないし
付きっ切りは無理です。

私自身の病気の事もあるし
ACの状態は良い方向に向かってるけど
正直、一緒に住むのは抵抗がある。

難病指定されていない難病だと難病認定は受けれないけど
介護認定は難しいのだろうか。

これからいろいろ調べなきゃだなぁ。


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