identity
難病「全身性エリテマトーデス」と共存しながら活路を見出そうとしているワタシ
スポンサーサイト
ロハスは何処へ
月曜から母の治療が始まった。
3日間のパルス治療。
パルス後に精神的に不安定になる事が多いと言われた。
自分がパルスをした時は、3日目ぐらいにもう落ち着かない状態だったけど・・・。

バイトが無い日は病院に行く生活が続きそうだ。
ここ数日で既に倦怠感やこわばりが辛くなってしまった。
首は痛いし、朝は辛いし。
さっそくストレスが溜まっているのも自分でよく分かる。
ちょっとイラつく事が多くなったり、暴飲暴食、タバコが増えた。

なるべく自分を癒そうと思うけど、生活に追われていくと我を忘れそうだ。

グチスタート↓
仕事して、家事して、母の病院に通って、実家も片付けて、ウチの子達(ペット)のお世話もして、旦那のお世話もして・・・。自分の世話まで焼けるか(〃*`Д´)!!なんて感じで結局自分の事が一番最後みたいに、今までのパターンに陥ってしまいそうだ・・・。今日なんて仕事中にさっそく熱っぽくてダルいし、なんか雪降ったとか言ってスゲー寒いし、それなのに天気予報見てる余裕なんかなかったらしくて、私の格好は春だったから余計寒かったし、就寝前のお供「セントジョンズティー」は買い忘れちゃうし、もうこんな時間なのにこれから旦那のご飯の支度はしなきゃなんないし、最近天気悪くて洗濯物は溜まってるし、明日も明日でやる事が盛りだくさんで想像するだけでチョットどころか想像して今から疲れちゃってるし、最近本もまともに読めてなくて、なんかゆっくり出来ないヽ(`Д´)ノウワァァァン!!!
終了


harujion0002.jpg


とりあえず、山の中で緑に囲まれて充電したい。

でも何も待ってくれないので、なんとか乗り切るしかないのだ。
頑張らないで、考えすぎないで、自分を労わらなきゃ、乗り切れないのだ。
何事もほどほどなのだ。
それが一番難しいのか・・・。


ありがとう ありがとう


クリックするだけで募金ができるサイトを紹介します。

1クリックあたり1円を企業がクリックする人に代わって
「熱帯雨林保全」や「難病のこども支援」などを行う
NPO団体に募金してくれるサイトです。
時間がある時に是非クリックしてみてください。


テーマ:ひとりごと - ジャンル:日記

消えない想い
小さい頃から母の愛情に飢えていた。

母は不安神経症で人とのかかわりが上手く出来なかった。
小さい私にそれは分からなかった。

友達に指摘された時。
周りの大人に指摘された時。
自分で気付いた時。

そんな目で母を見ないでと。
始めは母をかばっていたと思う。
けど一向に変わらない状況に私の想いは屈折していった。
そんな目で私をみないでと。

そして追い討ちの様に
母の私に対する言葉や行動に傷ついた。

母が疎ましかった。憎かった。
心が離れていった。

早く私の前からいなくなって欲しい。
早く消えて欲しい。
早く死ねばいいのに。


umi000032.jpg



なのに・・・

想えば母ばかりだったと気付く。

街で歩く母娘を羨ましく意識のどこかで想う。
ただ一緒に買い物や日常を楽しむ事を夢見てた。
母に甘えたかった。一緒にいたかった。
寂しい時に気持ちを分かって欲しかった。

ちっぽけな私は、いつも寂しさと闘ってた。
仕方が無いと我慢するしかなかった。
いて欲しい時にいなかった。
いつも。

私は凄く寂しかったのだ。
でも誰にも言えなかった。
何でもない様に、やせ我慢して笑う。
もしくは、苛立ちで隠す。
心の中では泣いて。


今、屈折し続けた感情を少しずつ整理してる。
また母と笑って話したいから。


ありがとう ありがとう


クリックするだけで募金ができるサイトを紹介します。

1クリックあたり1円を企業がクリックする人に代わって
「熱帯雨林保全」や「難病のこども支援」などを行う
NPO団体に募金してくれるサイトです。
時間がある時に是非クリックしてみてください。
入院経過のジレンマ
昨日から2回目のパルス治療をしている。
知らなかったので、点滴をしている姿を見て何の薬か疑問に思った。
母に聞いても、何を言っているか理解が出来なくて
看護師さんに聞いたら、4日間ステロイド点滴をすると言われた。
すぐに2回目のパルスで、これまでの治療ではあまり改善しなかったんだと思った。
点滴を見たら「ソルメドロール」だった。

母は、最近「震え」があるとしきりに言うので
神経症状が出てるんだと思う。
薬が減れば出なくなると思うよと、軽く言う様にしてるけど
今回のパルスで副作用の精神症状が強く出ない事を祈るばかりだ。


048_thumb1.jpg



身体の病気は専門医師におまかせするとして
心の病気は、西洋医学だけでは限界があると思ってる。

実際私もそうだった。
薬で症状を抑えるだけの治療では、根本的な原因の治療にならない。
薬が切れるといてもたってもいられない。
でも薬を飲んでも、一時ボーっとできるだけで、すぐに落ちつかなくなる。
これではどうしようもないと自分でも思いながらも、どうする事もできない。
どうすれば良いのか分からない。
そんな時に膠原病の主治医の指導もあって、安定剤の使用を一切やめた。
そして離脱症状と闘いながら、ヒプノセラピーのお世話になった。
おかげでかなり早いペースで回復できたと思う。

私が母を導きたいなんて大それた事は思っていない。
ただ、母の今の状況にキッカケを散りばめたい。
母が自分で何かに気が付くように。


私よりも症状が重い母に、どこまで出来るんだろう。



ありがとう ありがとう


クリックするだけで募金ができるサイトを紹介します。

1クリックあたり1円を企業がクリックする人に代わって
「熱帯雨林保全」や「難病のこども支援」などを行う
NPO団体に募金してくれるサイトです。
時間がある時に是非クリックしてみてください

テーマ:日々のつれづれ - ジャンル:日記

新たな瞑想開始
ワイス博士の瞑想CDを買いました。

心を癒す ワイス博士の過去生退行瞑想 [CD] 心を癒す ワイス博士の過去生退行瞑想 [CD]
山川 紘矢、山川 亜希子 他 (2004/03/02)
PHP研究所

この商品の詳細を見る


過去生瞑想
朝の瞑想
寝る前の瞑想など
盛り沢山です。

昨日からさっそく始めたので
瞑想記録を付けていきます。


4/17(火)
☆過去生瞑想
いつもの自己催眠よりもかなり早いペースなので
あまり深く落ちていけなかった。
ただ声や音楽はとても心地よかったので
慣れる事ができそうだと思った。

映像は見る事ができなかったけど
感情が出てきた。
生まれる前、母のお腹にいる最中では
ただ「悲しい」という感情が湧き上がってきて泣いた。
なにを意味するのかも全くわかならい。
まだ1回目なので、焦らずゆっくりいこうと思う。


瞑想は自分への癒しです。




ありがとう ありがとう


クリックするだけで募金ができるサイトを紹介します。

1クリックあたり1円を企業がクリックする人に代わって
「熱帯雨林保全」や「難病のこども支援」などを行う
NPO団体に募金してくれるサイトです。
時間がある時に是非クリックしてみてください。


テーマ:日々のつれづれ - ジャンル:日記

外来
今日は外来でした。

白血球(基準値3500〜9700)が増えてる。
いつも3000〜4500だったのに、5150!
久々に見たよ、この数字。

抗核抗体(基準値0〜79)は1280で変わらず。

中性脂肪(基準値50〜149)は264で相変わらず(;・∀・)

本日は、骨密度測定と手のレントゲンもやりました。
骨密度は20〜44才の骨密度を100%とした時の比較が
104%でしたヽ(´ー`)ノ

毎日飲んでる青汁牛乳のおかげですm(__)m

そして、プレドニンが10ミリから9ミリに減りました!

ついに一桁代!
ワッショイヽ(゚∀゚)メ(゚∀゚)メ(゚∀゚)ノワッショイ


私の体調は落ち着いてくれてるみたいです。


midorie.jpg


午後は、母の病院にも行きました。
パルス後なのに、副作用もなく落ち着いてます。
効いてないのかも。
と思っていたら
先生から父にお話があるので召集かかったらしいです。

明日はバイト休んで先生のお話聞いてきます。

きっと薬が効いてないんだろーなぁ。

あ、私の主治医に母が血管炎が原因で腎炎になった事を話したんだけど、免疫抑制剤の方が精神障害の副作用が少ないと言われた。

母の先生は、腎臓内科の先生なので、同じ病院の膠原病の先生にステロイドと免疫抑制剤のどちらが負担が少ないか聞いたらしいけど、ステロイドの方が精神障害の副作用が少ないと言われたらしい。

逆だよね。

私は素人なので、その事を母の先生に相談してみようと思う。



ありがとう ありがとう


クリックするだけで募金ができるサイトを紹介します。

1クリックあたり1円を企業がクリックする人に代わって
「熱帯雨林保全」や「難病のこども支援」などを行う
NPO団体に募金してくれるサイトです。
時間がある時に是非クリックしてみてください。

テーマ:日記 - ジャンル:日記

選択
昨日は母の主治医とお話した。

『ANCA関連血管炎』
ここ4.5年で分かってきた新しい難病。
既存の血管炎とはまた別物らしい。
難病指定されてる血管炎とは違うと言われた。
症例も少なく、まだ難病登録には至っていない。

全身の血管に炎症がおこる多臓器疾患。
まず腎臓と肺に症状が起きる事が多く
この病気が原因で、腎不全に陥ろうとしている。
今の所ある治療法方でも、薬が効かない場合も多い。
実際にパルスを2クールやったが反応が無い。
ステロイドに反応してくれないので、寛解状態にもっていけない。

そして腎炎は腎不全スレスレまできてしまい
透析をどうするかの確認だった。

先生曰く
精神疾患のある患者の腎不全は非常に困難な経過になるので
進めない場合が多い。

☆透析をする
透析用の血管移植も必要で
透析にはかなりのストレスがかかる。
そのストレスに耐えられる様な精神疾患の程度ではない。
服用している精神薬がかなり強いので、そう判断したらしい。
ストレスによって、ANCA関連血管炎と精神疾患の病状が悪化し
完全に寝たきりで透析事態が延命治療になるパターンが多い。

☆透析をしない
ANCA関連血管炎事態に
今の治療以外には治療法方がなく、対症療法をする。
腎不全に陥る。


先生ははっきりとは言わないけど
これって余命勧告?


透析してもしなくても
最初に言われた通り
予後が悪い事に変わりがないのだ。


midori16.jpg



父は、透析するしかないだろう、先生にお任せするしかない。って言ってたけど、正直「先生にお任せする」とはどういう事だろう?と理解できなかった。

先生は透析は勧めないニュアンスだった。
透析をした方が良いと思ってる父が、先生に何をお任せしたいのか、さっぱり疑問だった。
終いには、難しい話で分からないので、お前に任せると言われた。
父はどういう考えなのか知りたかったけど、無理みたいだ。

私は、これ以上精神的な苦しみを味わって欲しくない。
今まで十分頑張ったよ。と正直思う。

孤独で、精神疾患と闘って、よく今まで生き抜いたなって思う。
最後はいつになるか分からないけど、残りは穏やかに過ごして欲しい。
これ以上の不安やストレスはかけたくない。
だから、透析はしたくない。
これが私の意見だ。


でも、これは私の一人よがりなのだろうか。
母には、不安を煽らないため真実を言わない様にと言われた。
本当は隠さない方が良いのだろうか。
透析をして、精神状態が爆発する前に
奇跡が起きるのに賭けた方が良いのだろうか。

なんだか八方塞だ。
疲れちゃって、私も紅斑がひどい。
ちょっと休もう。


ありがとう ありがとう


クリックするだけで募金ができるサイトを紹介します。

1クリックあたり1円を企業がクリックする人に代わって
「熱帯雨林保全」や「難病のこども支援」などを行う
NPO団体に募金してくれるサイトです。
時間がある時に是非クリックしてみてください。

テーマ:日記 - ジャンル:日記

小さな幸せが大きな喜び
今日の母は気分が良かったらしく
ベットに腰掛けて起きてました。

病状は変わらず、熱やムクミで調子が悪い時もあるけど
今日は座っていたので、給湯室で即席おしぼりをチンして作り
顔や足を拭いてあげました。

チンしたおしぼりが、ちょっと熱かったらしく
「日ごろの恨みを晴らさないで」と笑いながら言ってたけど
私は恨んでなんかいないし、感謝してる。

あれだけ恨んでいた私が、恨んでないと思ってる。
恨みじゃなく、愛だと気付いたから。
好きだから私を分かって欲しい。
理解して欲しい。
その裏返しが恨みだった。
自分で気付いた時、恨みはいつの間にかスーと消えてしまった。


cosmos2_1_300.jpg


今日の母は、とても笑っていて
大事な人が笑ってると、私も嬉しいって思った。
今までこんな気持ち無かった。
ただ笑ってくれるだけで、私も幸せ。



ありがとう ありがとう


クリックするだけで募金ができるサイトを紹介します。

1クリックあたり1円を企業がクリックする人に代わって
「熱帯雨林保全」や「難病のこども支援」などを行う
NPO団体に募金してくれるサイトです。
時間がある時に是非クリックしてみてください。

テーマ:日記 - ジャンル:日記

copyright © 2005 identity all rights reserved.
Powered by FC2ブログ.
ホームページ アフィリエイト レンタルサーバー FC2ブログ