まだ雨が酷くならないうちに帰ってこれたけど
気温が高いせいか、ムシムシして電車の中は不快感でいっぱいだった。
話は変わって、私は膠原病友の会というものに入っている。
興味のある方はこちら→全国膠原病友の会
会員になると居住区がある支部から会報や講演会録など送られてくるのだけど
今回は「膠原病の最新治療-免疫抑制薬を中心に-」だった。
私は免疫抑制剤は飲んでいないけど、先生と患者の質疑応答の内容など詳しくのっているので、とても参考になりそうだ。
時間があるときにゆっくりと読むことにしよう。
私はかなりのマイナス思考のため、あまり知りすぎてしまうと、不安の芽がムクムクとなってしまう。
だから今必要が無い事は、なるべく急いで知ろうとはしない事にした。
「覚えておきたい事、知っておきたい事、先回りする事、備える事」
私の大好物だった。
それだけ、私の人生は不安の塊だったのだ。
過去・未来に視点が絞られ、今をちょっとおろそかにしていた…。
「今が楽しい」って事が素晴らしいのにね。
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3月31日までの期間限定ですが、この検索サイトで検索すると
1回検索すると1セントの募金ができるそうです(* ^ーﾟ)ﾉ
是非お気に入りに登録して下さい。
マイクロソフトのオンラインサービス事業部は検索するだけで難民の子どもたちへの募金活動となる検索サイト「http://click4thecause.live.com/」を2月14日から3月31日までオープンする。
ｍｓｎ/ＩＴニュースより引用
本サイトは、昨年6月20日｢世界難民の日｣に国連難民高等弁務官事務所（UNHCR）、マイクロソフト、ナイキ社とNGO「Right to Play」が立ち上げた難民の子を支援するプロジェクト「ninemillion.org」の活動の一環である。
募金は10万ドルからスタートし、ユーザーが1回検索すると1セントの募金が加算される仕組み。最高で、25万ドルまで寄付される。募金は、検索したユーザーの代わりに、マイクロソフトが行う。
マイクロソフトは、9ヶ国語でのウェブサイト運営を含め、MSNを通じて難民の子どもたちの理解を深めてもらうと同時に募金を呼びかけることで、ninemillion.orgをサポートする。この検索サイトは、世界で同時展開中。
世界の難民・避難民などUNHCRが支援する約2100万人のうち、900万人が18歳未満の子供である。ninemillion.orgは、難民の子供たちについての認知向上と世界中の人たちのプロジェクトへの寄付促進を通して、難民の子供たちが学びスポーツする機会を持てるグローバルな社会作りを目指している。
ninemillion.orgを通して集められた寄付金の3分の2は、UNHCRによって基礎教育、生活スキルのトレーニング、HIV/AIDSの認識と予防、ジェンダーへの配慮に関するトレーニング、戦争被害を受けたコミュニティーへの平和教育プログラムなど難民の教育を支援するために使用される。残りの3分の1は、NGO「Right to Play」によって実施される、難民の子供たち向けのスポーツや遊びのプログラムに充てられる。
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無意識のうちに身体が緊張状態になってしまう。
緊張状態のまま日々の事柄に追われていくと
気付いた時には身体のあちらこちらに症状が表れる。
以前の私は様々な症状が出ても、注意深く捉えなかった。
だから、どん底になるまで分からなかったのだ。
パニックや鬱になると、すべてが難しくなってしまう。
ただでさえ、思考がまとまらず散漫な思考では
どこから始めれば良いかなんて分からないのだ。
これはなった事がない人には理解しがたい状態だと思うけど
本人はとんでもなく恐怖や不安、焦りでパニくっている。
だからそうなる前に常に自分を癒して
溜まったものを開放させるのは、とても大事な事だ。
放置していると、大変な事になると身を持って実感した。
が、自分を癒すって難しい。
自分の生活習慣にも注意を払うって事も含まれるからだ。
例えば、禁煙するとか、食生活を正す、間食をしない等･･･。
しかし、自分の欲望を無理に律しても
精神衛生上とってもよろしくないと思う。
何事も極端ではないく、中庸が一番良い。
だから、規則正しく出来ない自分を責めずに「ほどほど」にが丁度良いのだ。
癒しを意識しすぎない。
何事も少しずつ取り入れていく事が大事だと思う。
私流の癒しのひとつは「お風呂」だ。
←ハーブと岩塩の天然バスソルト身体の芯から温まる。
何種類かあるので
トライアルで自分好みを探すのがオススメ。
ぬるめのお湯にゆっくりと浸かりながら呼吸法を実践。
首の後ろまで５分くらい浸かり、自律神経を温める。
最後は、半身浴で読書に突入。
私がリラックスできる一番の方法。
ちなみに、以前の私はカラスの行水だった。
時間がもったいなくて。
ちょっと変えてみるだけで、だいぶ違うもんだ。
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私はいつも夜寝る前にコーヒーを平気で飲んでしまうオバカさんなのだが
さすがにカフェイン取りすぎだなぁと思う。
私は一日にコーヒーを軽く１０杯くらいは
飲んでしまう。せめて寝る前にノンカフェイン
でリラックス効果のあるお茶にしようと思い
買ってみたのだ。
･･･ちょっと牧草っぽい香りで私は好きだ。
試供品で大麦若葉粉末が２包付いていた。
以前に青汁をかって牛乳で割って飲んだ事があるけどすっごい不味かった( ﾟДﾟ)ﾏｽﾞｰ
でもこれは、とっても飲みやすくて
私も旦那も気に入ってしまった。
これから二人でこの大麦若葉粉末を牛乳で割って飲もうと思う。
最近食生活がアンバランスすぎるので
ちょっと身体が喜びそうな事をしなくては･･･。
なぜなら夫婦二人で、あるお菓子にハマってしまっている(；・∀・)
でで〜んっ！！チョトス(〃▽〃)ｷｬｯ
もしくは、ギンビスしみチョココーンでも可。
二人でこのお菓子を毎日食べてしまう。
コレをやめるのは難しいので
せめて青汁らしきものを飲んで罪悪感を払拭したいのだった…。
意味ないかも
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人の噂話をするのが嫌いだ。
かと言って、すべてを許せる聖人ではないので
嫌いだと言いつつも、つい思ったり言ってしまう時もある。
カチンときたり、自分と意見が違うと思っても
「人それぞれだから」と思うようにしている。
そしてその時は、この言葉が思い浮かぶ。
山の頂はひとつでも、その頂に至る道は八方から通じている。
瀬戸内寂聴「生きる智慧 死ぬ智慧」より
どの登山口を選んでも行き着く頂上はひとつである。
主義でも、思想でも、宗教でも自分の信じるものだけを守り
他の考えを絶対排し認めないといる主張は好ましくない。
最近思い浮かぶ回数がやけに多い。
と言う事は、納得できない事ばかりだからだ。
また仕事に行きだしてから
なんで人間は、愚痴や文句ばっかり言うのだろう。と思ってしまう。
人の愚痴を聞いていると、「お前自身はどーなんだよ！」って心の中で呟いてしまう。
なんだかイラついてしまうのだ。
だから自分が同じ様に愚痴を言うのが嫌だ。
愚痴りたいけど、愚痴を言うのが嫌だ。
でも未熟な私が愚痴をこぼさずに生きていくことは無理だ(笑)
私の中の愚痴専用引き出しは直ぐにいっぱいになり、あふれ出してしまう。
そして垂れ流しになって、私の心があらぬ方向へ行ってしまうのだ。
はっきり言ってヨロシクナイ。
精神衛生上ヨロシクナイ。
自分の感情にただ素直に従えば良いのだろうか。
どうしたものかと思ってしまう。
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鬱々のパニクリ女から脱する事ができず
毎日毎日苦しくて苦しくてどうしようもなかった。
そんなある日、やっと少し外出可能のなった私は
旦那と映画を見に行った。
最初は「MI-�掘廚鮓�る予定だったけど
何故か二人で「ブレイブストリー」が気になってしまい
そちらを見る事になった。
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主人公のセリフ一つ一つが自分にシンクロした。
人間なんだから黒い部分があって当然。
勇気を出して、まずそれを認める。
そして、その映画の主題歌も当時の私にピタリとシンクロした。
Aqua Timez-決意の朝に
どうせならもう ヘタクソな夢を描いていこうよ
どうせならもう ヘタクソで明るく愉快な愛のある夢を
「気取んなくていい かっこつけない方がおまえらしいよ」
一生懸命になればなる程 空回りしてしまう僕らの旅路は
小学生の 手と足が一緒に出ちゃう行進みたい
それもまたいいんじゃない? 生きてゆくことなんてさ
きっと 人に笑われるくらいがちょうどいいんだよ
心の奥の奥 閉じ込めてた本当の僕
生身の36度5分 飾らずにいざwe don't stop
けどまだ強がってるんだよ まだバリアを張ってるんだよ
痛みと戦ってるんだよ
辛い時 辛いと言えたらいいのになぁ
僕達は強がって笑う弱虫だ
淋しいのに平気な振りをしているのは
崩れ落ちてしまいそうな自分を守るためなのさ
僕だけじゃないはずさ 行き場のないこの気持ちを
居場所のないこの孤独を
抱えているのは…
他人の痛みには無関心
そのくせ自分の事となると不安になって
人間を嫌って 不幸なのは自分だけって思ったり
与えられない事をただ嘆いて 三歳児のようにわめいて
愛という名のおやつを座って待ってる僕は
アスファルトの照り返しにも負けずに
自分の足で歩いてく人達を見て思った
動かせる足があるなら 向かいたい場所があるなら
この足で歩いてゆこう
もう二度とほんとの笑顔を取り戻すこと
できないかもしれないと思う夜もあったけど
大切な人達の温かさに支えられ
もう一度信じてみようかなと思いました
辛い時 辛いと言えたらいいのになぁ
僕達は強がって笑う弱虫だ
淋しいのに平気な振りをしているのは
崩れ落ちてしまいそうな自分を守るためだけど
過ちも傷跡も 途方に暮れ べそかいた日も
僕が僕として生きてきた証にして
どうせなら これからはいっそ誰よりも
思い切りヘタクソな夢を描いてゆこう
言い訳を片付けて 堂々と胸を張り
自分という人間を 歌い続けよう
今だから思うけどメッセージだったのだと思う。
その時に私が囚われていたのは
ありのままの私ではいてはいけない
と、極度の強迫観念で埋め尽くされていた。
自分の黒い部分は、無視し押さえ込んで
白い自分、周りが求めているであろう自分に
一生懸命なろうとしていた。
私は病状が悪くなっても自殺しても
一滴も涙を流すことができなかった。
ただ感情を殺した。
悲しくて辛くてどうしようもないのに泣けなかった。
ブレイブストーリーを見て、決意の朝にを聞いて
つっかえ棒が外れた途端に、泣いて泣いて泣きまくった。
抑えていた感情が落ち着くまで何日かずっと泣いた。
感情を出す事をやっと思い出した私は
少しずつ前を向ける様になった。
この世にいる限り、喜怒哀楽を無視しては生きられない。
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結果は腎炎と子宮菌糸。
子宮菌糸は誰にでもあるものだし
今すぐにどうのこうのの話ではない。
問題は腎炎だ。
それに腎炎の原因が分からなくて膠原病の疑いもあるとのこと。
で、その病院には専門医がいないので他の病院で再検査ということだった。
親まで膠原病かいっ！
父親が医者からその話を聞いて、私にヘルプしてきた。
母親にうまく膠原病の事を説明して欲しいらしい雰囲気がバシバシ伝わってきた。
わかるよ。
膠原病患者の私が、病気の説明をするのですらチトややこしいから。
しかし、一から十まで説明してしまうと
神経症患者の母親の不安を更に煽るだけだと思った。
母に会った時も「どうしよー」って叫んで、さっそく不安に煽られていたので、「こりゃ詳しく言わない方が良い」かもと、自分の中で方向が決まった。
簡単に「私と同じ病気かもね、でもすぐに死ぬワケじゃないから大丈夫だよ」と言ってみた。
母はちょっと驚いた顔だったが、すぐに
「産婦人科に行かなきゃー、でもホニャララ先生のところは行っちゃ駄目だってお父さんが言うのー」
⊂⌒~⊃｡Д｡)⊃ばた
…今その話じゃないんですけど(ﾟДﾟ;)
そして、まず腎炎ですから！ふうー
なんとか大丈夫だと言いまくって、不安な気持ちを吐き出させてようと思った。
すべてしゃべってしまえば、チョットは気が休まるのだ。
なるべく聞くことに専念した。はず(；・∀・)
両親とは昔から話が通じない。
特に母親との関係は、私の中でシコリが強い。
心まで通じなくなったと諦めた時、私は病気になった。
それはこの時のためのプロセスだったのだと思う。
自分が同じ立場にならなければ、私は理解できない。
そのプロセス通じて、母という存在が自分にとって何か気付いた。
これからは思いっきり話がすれ違っても、心がすれ違っても、もう諦めるなんて事はないだろう。
私は母を支える為に生まれたのだとすら思う今日この頃。
こう思うと、なんだかシックリくるのだ。
違和感がないのだ。
母親に早く死んで欲しい
とまで思っていたこの私が･･･。
自分にびっくりするのだ。
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道を歩いてる時に、最近ふと思う。
ワタシは地球に立ってるんだなって。
目をつぶって想像する。
まずは自分が立ってる位置から
どんどん景色が広がっていって
もっともっと広がっていって
自分なんてとっくに見えないけど
存在だけは微かに感じながら
最後には地球が青く輝いてる。
ワタシは日本の○○県の○△市に住んでます。
って、意識しかなかったけど
視点を変えて想像してみると
ワタシは○△市民だ。○○県民だ。日本国民だ。
って事よりも何よりも、地球人なのだった。
当たり前すぎて、意識薄すぎた。
 | 不都合な真実 アル・ゴア (2007/01/06) ランダムハウス講談社 この商品の詳細を見る |
この綺麗な星がいつまでも続いていきますように。
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今日初めてこの事を知りました。
気候の安定化に向けて直ちに行動を！
− 科学者からの国民への緊急メッセージ −
平成19 年2月2日
国民のみなさまへ
地球が急激に温暖化しています。それが人為的な原因によるものであることは、科学的に疑う余地がありません。このままでは、地球環境に多大な影響を与えることは明白です。
このようなことに、科学者はこれまでも強い懸念を示し、対策を呼びかけてきました。しかし、対策があまり進まなかったために状況は悪化し、近年になってそれが顕在化しました。温室効果ガスの排出を止めてから、温暖化が止まるまでには長い期間がかかるため、一刻も早く手を打たなければなりません。
今回発表された、気候変動に関する政府間パネル（IPCC）の最新の報告書では、温暖化が人為的な原因によるものであることが再確認され、同時に、その悪化は予想以上に速く進みつつあることが確認されました。限りある自然の吸収力を考えると、悪化を止めるためには、温室効果ガスの排出を現在の半分以下にまで削減しなければなりません。
温暖化の危険な影響を防ぐためには、すぐに温室効果ガスを削減しはじめなければなりません。科学の結果を直視し、温暖化防止に向けて国民が一体となって行動し、世界が共に行動を開始することをより強く呼びかけていくべき時が来ています。このことを、科学者として再び強く訴えます。
環境省 気候の安定化に向けて直ちに行動を！
科学者からの国民への緊急メッセージ
http://www.env.go.jp/earth/ipcc/4th/message.html
不都合な真実 自宅で取り組む排出削減
http://www.futsugou.jp/takeaction/index.html
環境省 家庭でできる地球温暖化対策
http://www.env.go.jp/earth/ondanka/katei.html
ボクたちのエコアクション
http://mixi.jp/view_community.pl?id=1765642
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抗核抗体（正常値0-79）が1280のまま下がらないので
プレドニンは減らせないとのこと･･･。
ということで、10ミリ継続。
精神的にリラックスしようと心掛けるようにしているせいか、ＳＬＥも落ち着いている気がする。
精神的に小波はあるものの以前の様に落ちっぱなしな気分では無いし、ＳＬＥも私はまず発熱だけど熱も出ていない。
病はまずストレス対策なのかなぁ。
そして前回のアレルギーテストの結果が出てて
６種類検査したら、全部陽性だった。
アレルギーテストの結果
かもがや（正常値0-0.34）･･･3.6
すぎ（正常値0-0.34）･･･65.60
ひのき（正常値0-0.34）･･･4.22
が（正常値0-0.34）･･･8.39
やけひょうひだに（正常値0-0.34）･･･73.70
ハウスダスト（正常値0-0.34）･･･56.40
･･･先生、がって何( ﾟДﾟ)ﾊｧ?
先生「君はがにもアレルギーがあるんだね」
私「がってあの虫のがですか？」
先生（うなずく）
私「あの粉に反応するんですか？」
先生（うなずく）
私（黙る）
先月処方された抗アレルギー薬も半分しか飲まなかったけど、きちんと飲んで違いがあるか確かめる様に言われた。
子供の頃はアトピーが凄くて、アレルギーなんて慣れっ子になってしまっているからあまり驚かなかったけど、がにまで反応する根っからのアレルギー体質だと改めて感じた。
正直、薬はあまり飲みたくないけど、飲むことにしよう。(笑)
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母が入院しました。
腎炎で入院なのですが
ANCA関連血管炎からくる急性腎炎で
全身的におこる血管炎で自己免疫疾患だそうな。
今日は朝から病院へ付き添って
検査やらなにやら付き添って
大学病院だから時間もそれなりにかかって
先生の説明を聞いて病院を出たのが４時半でした。
つ、つかれたっ！⊂⌒~⊃｡Д｡)⊃
自分の病院でもかなり疲れるけど
人の病院の付き添いもこんなに疲れるのね。。
そして今日の私はだいぶ疲れてこの日記を書いているので
いつも以上に支離滅裂かもしれません(；・∀・)
だって、今日は前から私が入院してた時に仲良くなったナースとご飯を食べる約束をしていて、それでいきなり母の入院が決まってしまい、もうへとへとに疲れたから日を改めてもらおうとも思ったけど、母の病気の事とか聞いたら何かアドバイスがもらえるかも。と、思い直して行くことにした。けれど、いざその病気の事を聞いたら、腎臓内科の病気だから、いくら内科と眼科受け持ちの正看護師といっても、そこまで詳しくなかったらしく、結局は彼女の恋愛相談（グチ）を永遠と聞く羽目になってしまった。ヘトヘトだった身体は、今グデグデだけどなんだか眠れなくてこの記事を書いてます。(笑)
話を元に戻して、原因は特定できないらしく
とにかく透析にならないように、腎炎を抑える治療。
・ステロイド
・免疫抑制剤
・血から毒素を抜いて戻すやつ（名前忘れた）
まずステロイドは、いきなりパルス（ステロイド大量投与）をやって、
その後、プレ４０ミリの予定らしい。
この病気は、プレが効かない事も多いらしく、その場合は免疫抑制剤を使うんだけど、副作用が問題になった。
というのも、母はもともと不安神経症で神経科に２０年以上通っていて、免疫抑制剤の精神障害の副作用が強くでる場合があるからだ。
腎臓内科の先生が、膠原病科の先生に相談したら、「やめた方が良い」と言われて、この線は消えた。
とりあえず、ステロイドでどうなるかでまた治療が変わる。
私はステロイド副作用の精神障害が一番心配だったので
先生に「メンタル面でかなり心配」の旨伝えたところ先生も同じだった。
特にパルス後は不安定になるので、今日入院したけど土日は先生がいないので、月曜からになった。
そして、精神病棟がある大学病院のベットが空いていないので、一般病棟しかない大学病院なんだけど、副作用が強くでてしまったらととても不安だ。
もし、そうなったら安全の為に拘束せざる負えないと言われ同意書を求められた。
拘束するのは辛いけど、一般病棟が誰でも来れる場所である限り仕方がないと思う。それに母はもともと足も不自由なので、暴れたりは出来ないはずなので、そんな事は起きないと思う。だからサインした。
とにかく順調に腎炎が抑えられたらいいけど
この病気は予後が悪いと言われた。良くなると言うことは、ほぼ無い。
今進行を薬で止めても、５０%の人が透析になってしまうらしく、亡くなる方も多いらしい。
とってもダークな先生のお話だった。
母には不安を煽るけどなので、ダークな部分は、はしょって本人に説明して頂いた。
とくかく第一の山はパルスです(；・∀・)
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母に私の思い通りの愛をそそいで欲しかったから
それが得られなくて母性愛欠乏症に陥ってＡＣとなった。
私が理想の母親像をつくり
私の頭の中のロボットが行動するとおりに
行動しない母を恨んだ。
思い通りに愛してもらえないから恨んだ。
恨んだところで、愛は手に入らないと気付いた。
そして現実的に病気の母には無理だったのだ。
私は愛を欲しがってる割には、愛に敏感じゃなかった。
どんな小さな想いだって、愛なのだ。
「許し」って事が最近の私のテーマになってる。
自分を許す。
相手を許す。
思うに、頭の中だけじゃ「許す」って事はできない。
行動しなきゃ、気付けない。
気付かないと、許せない。
体が勝手に動く。
それは愛があるから。
自分がそうしたいから。
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