平成１９年３月３０日（金）
母が入院しました。

腎炎で入院なのですが
ANCA関連血管炎からくる急性腎炎で
全身的におこる血管炎で自己免疫疾患だそうな。

今日は朝から病院へ付き添って
検査やらなにやら付き添って
大学病院だから時間もそれなりにかかって
先生の説明を聞いて病院を出たのが４時半でした。


つ、つかれたっ！⊂⌒~⊃｡Д｡)⊃


自分の病院でもかなり疲れるけど
人の病院の付き添いもこんなに疲れるのね。。

そして今日の私はだいぶ疲れてこの日記を書いているので
いつも以上に支離滅裂かもしれません(；・∀・)
だって、今日は前から私が入院してた時に仲良くなったナースとご飯を食べる約束をしていて、それでいきなり母の入院が決まってしまい、もうへとへとに疲れたから日を改めてもらおうとも思ったけど、母の病気の事とか聞いたら何かアドバイスがもらえるかも。と、思い直して行くことにした。けれど、いざその病気の事を聞いたら、腎臓内科の病気だから、いくら内科と眼科受け持ちの正看護師といっても、そこまで詳しくなかったらしく、結局は彼女の恋愛相談（グチ）を永遠と聞く羽目になってしまった。ヘトヘトだった身体は、今グデグデだけどなんだか眠れなくてこの記事を書いてます。(笑)


話を元に戻して、原因は特定できないらしく
とにかく透析にならないように、腎炎を抑える治療。

・ステロイド
・免疫抑制剤
・血から毒素を抜いて戻すやつ（名前忘れた）


まずステロイドは、いきなりパルス（ステロイド大量投与）をやって、
その後、プレ４０ミリの予定らしい。
この病気は、プレが効かない事も多いらしく、その場合は免疫抑制剤を使うんだけど、副作用が問題になった。
というのも、母はもともと不安神経症で神経科に２０年以上通っていて、免疫抑制剤の精神障害の副作用が強くでる場合があるからだ。
腎臓内科の先生が、膠原病科の先生に相談したら、「やめた方が良い」と言われて、この線は消えた。
とりあえず、ステロイドでどうなるかでまた治療が変わる。




私はステロイド副作用の精神障害が一番心配だったので
先生に「メンタル面でかなり心配」の旨伝えたところ先生も同じだった。
特にパルス後は不安定になるので、今日入院したけど土日は先生がいないので、月曜からになった。
そして、精神病棟がある大学病院のベットが空いていないので、一般病棟しかない大学病院なんだけど、副作用が強くでてしまったらととても不安だ。
もし、そうなったら安全の為に拘束せざる負えないと言われ同意書を求められた。
拘束するのは辛いけど、一般病棟が誰でも来れる場所である限り仕方がないと思う。それに母はもともと足も不自由なので、暴れたりは出来ないはずなので、そんな事は起きないと思う。だからサインした。

とにかく順調に腎炎が抑えられたらいいけど
この病気は予後が悪いと言われた。良くなると言うことは、ほぼ無い。
今進行を薬で止めても、５０%の人が透析になってしまうらしく、亡くなる方も多いらしい。
とってもダークな先生のお話だった。
母には不安を煽るけどなので、ダークな部分は、はしょって本人に説明して頂いた。


とくかく第一の山はパルスです(；・∀・)


　


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昨日から２回目のパルス治療をしている。
知らなかったので、点滴をしている姿を見て何の薬か疑問に思った。
母に聞いても、何を言っているか理解が出来なくて
看護師さんに聞いたら、４日間ステロイド点滴をすると言われた。
すぐに２回目のパルスで、これまでの治療ではあまり改善しなかったんだと思った。
点滴を見たら「ソルメドロール」だった。

母は、最近「震え」があるとしきりに言うので
神経症状が出てるんだと思う。
薬が減れば出なくなると思うよと、軽く言う様にしてるけど
今回のパルスで副作用の精神症状が強く出ない事を祈るばかりだ。






身体の病気は専門医師におまかせするとして
心の病気は、西洋医学だけでは限界があると思ってる。

実際私もそうだった。
薬で症状を抑えるだけの治療では、根本的な原因の治療にならない。
薬が切れるといてもたってもいられない。
でも薬を飲んでも、一時ボーっとできるだけで、すぐに落ちつかなくなる。
これではどうしようもないと自分でも思いながらも、どうする事もできない。
どうすれば良いのか分からない。
そんな時に膠原病の主治医の指導もあって、安定剤の使用を一切やめた。
そして離脱症状と闘いながら、ヒプノセラピーのお世話になった。
おかげでかなり早いペースで回復できたと思う。

私が母を導きたいなんて大それた事は思っていない。
ただ、母の今の状況にキッカケを散りばめたい。
母が自分で何かに気が付くように。


私よりも症状が重い母に、どこまで出来るんだろう。



　


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昨日は母の主治医とお話した。

『ＡＮＣＡ関連血管炎』
ここ４.５年で分かってきた新しい難病。
既存の血管炎とはまた別物らしい。
難病指定されてる血管炎とは違うと言われた。
症例も少なく、まだ難病登録には至っていない。

全身の血管に炎症がおこる多臓器疾患。
まず腎臓と肺に症状が起きる事が多く
この病気が原因で、腎不全に陥ろうとしている。
今の所ある治療法方でも、薬が効かない場合も多い。
実際にパルスを２クールやったが反応が無い。
ステロイドに反応してくれないので、寛解状態にもっていけない。

そして腎炎は腎不全スレスレまできてしまい
透析をどうするかの確認だった。

先生曰く
精神疾患のある患者の腎不全は非常に困難な経過になるので
進めない場合が多い。

☆透析をする
透析用の血管移植も必要で
透析にはかなりのストレスがかかる。
そのストレスに耐えられる様な精神疾患の程度ではない。
服用している精神薬がかなり強いので、そう判断したらしい。
ストレスによって、ＡＮＣＡ関連血管炎と精神疾患の病状が悪化し
完全に寝たきりで透析事態が延命治療になるパターンが多い。

☆透析をしない
ＡＮＣＡ関連血管炎事態に
今の治療以外には治療法方がなく、対症療法をする。
腎不全に陥る。


先生ははっきりとは言わないけど
これって余命勧告？


透析してもしなくても
最初に言われた通り
予後が悪い事に変わりがないのだ。






父は、透析するしかないだろう、先生にお任せするしかない。って言ってたけど、正直「先生にお任せする」とはどういう事だろう？と理解できなかった。

先生は透析は勧めないニュアンスだった。
透析をした方が良いと思ってる父が、先生に何をお任せしたいのか、さっぱり疑問だった。
終いには、難しい話で分からないので、お前に任せると言われた。
父はどういう考えなのか知りたかったけど、無理みたいだ。

私は、これ以上精神的な苦しみを味わって欲しくない。
今まで十分頑張ったよ。と正直思う。

孤独で、精神疾患と闘って、よく今まで生き抜いたなって思う。
最後はいつになるか分からないけど、残りは穏やかに過ごして欲しい。
これ以上の不安やストレスはかけたくない。
だから、透析はしたくない。
これが私の意見だ。


でも、これは私の一人よがりなのだろうか。
母には、不安を煽らないため真実を言わない様にと言われた。
本当は隠さない方が良いのだろうか。
透析をして、精神状態が爆発する前に
奇跡が起きるのに賭けた方が良いのだろうか。

なんだか八方塞だ。
疲れちゃって、私も紅斑がひどい。
ちょっと休もう。


　


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いやぁ〜、今日も暑かったです。
昼間はまだエアコン入れずに扇風機をまわしてるけど
ダラダラ汗かいても体に熱が溜まって、のぼせ症状になる。
体が暑さに慣れるまでは仕方ないのかな。

なるべく日の沈む夕方から母の病院へ行きたいけど
バイパスが混むんだよー。
だから今日はサウナ状態の車に乗り込み
ちょっと早い時間に行った。

病院に着いたら、父が既に来てて
ちょうど先生もやって来たので今後の相談になりました。

先生は、今はリハビリできる病院を探してるので
見つかったら転院して、リハビリしてワンクッション置いてから
自宅に戻った方が良いと薦めた。

精神科は元の病院へ戻る事を薦められ
ANCA関連血管炎も落ち着いてるけど通院が必要なので
元の病院は精神科専門の病院なので
その精神科の近くの腎臓内科に通院は診てもらう方向になった。

先日私と二人で話した時は
本人にやる気が無いから
リハビリ病院に紹介するのは無理だとか
いろいろと言われたけど、
母がリハビリを頑張るようになったのを見て紹介する気になったらしい。
父は転院する事をあきらめていた様で
母が退院したら仕事を辞めて介護に専念する事を考えていたみたいだ。

私も仕事を辞めようか迷っていたし、
このまま自宅に帰ってしまったら、
また引篭もり生活で、同じ事の繰り返しになってしまう気がしていた。
だから、病院でもリハビリを続けて一人でも少し動ける様になってから
自宅に帰れる事になって、ホッとした。

本人は家に帰りたい。また病院生活か。
ボソっとぼやいていた。
その気持ちは身にしみて分かる。

でも環境の変化のストレスは思ったより大きい。
家に帰れた安心感はすぐにぶっ飛んで、
何も出来なくなっている自分という現実がすぐに飛び込んでくる。

だから、せめてもう少し動ける様になってからの方が本人のためでもあるのだ。






病気の人に頑張れなんて気安く言えない。
充分頑張ってるから。
頑張ってたら、頑張れなくなったから。
色んな理由があるけど、自信喪失してる時の「頑張れ」ほどキツイ。
私が「頑張れ」強迫観念に陥ったので、言いたくないのもある。
これ以上どーやって頑張るんだよ！って
「頑張ります」って笑顔で答えながら心が暴れちゃう。
そしてますますおかしな方向へ転がっていくんだよ。
頭の中で「私は頑張らなきゃいけない」「みんなに迷惑かけてる」
心の中では、頑張ってたらこうなってしまったのに
これ以上何を頑張るの？どうしていいか分からない。

って、自分が入院してた時の事を思い出してヒートアップ(笑)
よーするに、病気の人には「お大事に」が良いよ。